Voor buitenstaanders is ME/CVS meestal een onzichtbare aandoening. ME/CVS heeft echter niet alleen veel invloed op het leven van patiënten. Ook partners, kinderen, vrienden, familie en collega’s krijgen te maken met de gevolgen die ME/CVS heeft.
Wanneer een dierbare ineens veel minder kan, dan komen sociale relaties onder druk te staan. ME/CVS-patiënten moeten hun activiteiten goed plannen om te voorkomen dat zij een terugval krijgen. Dat betekent dat spontane bezoekjes en uitjes bijvoorbeeld veel minder worden.
Wanneer je partner ineens veel minder kan en je moet zelf veel meer gaan doen in bijvoorbeeld de zorg voor de kinderen en het huishouden, dan kan een relatie onder druk komen te staan. Als jongere met ME/CVS kun je zoveel minder dan dingen als sport, samen uitgaan, studeren zo veranderen dat de kring van vrienden kleiner wordt.
Wederzijdse erkenning
Begrip en erkenning komen van twee kanten. Als ME/CVS-patiënt is het belangrijk om te erkennen dat relaties onder druk kunnen komen te staan. Ben je iemand in de omgeving van een patiënt dan is het enerzijds belangrijk om te snappen wat de aandoening betekent en anderzijds om te leren accepteren dat ook jouw leven verandert.
Blijven praten
Omdat ME/CVS zo sterk kan verschillen in de mate en ernst, ben je als patiënt de enige die goed kan uitleggen wat de aandoening voor jou betekent. Blijf dus – zeker in het begin – praten en uitleggen aan dierbaren in je omgeving.
Ook een relatie kan onder druk komen te staan wanneer een van de partners wordt getroffen door ME/CVS. Gevoelens van ongelijkwaardigheid en niet genoeg zijn, liggen voor zowel de zieke als gezonde partner op de loer. Ook hier geldt: blijf praten met elkaar. Spreek verwachtingen, wensen en problemen uit voordat de situatie te moeilijk wordt. Zoek eventueel hulp wanneer je er samen niet uitkomt.
Kinderen
Ook de kinderen van iemand met ME/CVS worden door de ziekte beïnvloed. Het is belangrijk om je hiervan bewust te zijn. Kinderen willen graag helpen, maar ze moeten ook hun eigen leven kunnen leiden en zich kunnen ontwikkelen. Geef kinderen de ruimte om hun gedachten en zorgen te bespreken. Er zijn steeds meer signalen dat jongeren meer druk in hun leven ervaren en meer/vaker psychische problemen ervaren. Een zorgsituatie thuis kan hierbij een rol spelen. Ongeveer 10-25% van de jongeren met thuis een zorgsituatie meldt klachten als:
- Vermoeidheid en/of uitputting;
- Slaapproblemen;
- Hogere druk/stress;
Mantelzorg
Mantelzorg komt vaak neer op de partner of de kinderen. De omvang van de mantelzorgtaak zal verschillen om de eenvoudige reden dat de ene ME/CVS-patiënt meer zelf kan dan de andere.
Ongeveer 7% van de jongeren in de leeftijd van 16 tot 20 jaar is actief als mantelzorger (CBS, 2015). Dat zijn ongeveer 140.000 jongeren. Ongeveer 15% van de totale groep mantelzorgers ervaart dat zij zwaar worden belast. Met name jongeren zijn in dit opzicht kwetsbaar.
Tips voor ouders met jonge mantelzorgers
Het is belangrijk om kritisch te kijken naar de taken die kinderen op zich nemen in de veranderde situatie en naar de invloed die dit op ze heeft. Voorkom dat kinderen overbelast raken. Hier volgen wat tips:
- Zorg voor een veilige en open sfeer waarin alles besproken kan worden.
- Zorg ervoor dat mensen op school (decaan, mentor) op de hoogte zijn van de situatie.
- Heb oog voor de vrijheid van je kind en maak duidelijk dat je het begrijpt wanneer het voor je jonge mantelzorger allemaal een keer teveel wordt.
- Leun dan ook niet alleen op je kind(eren) voor mantelzorg en zorg ervoor dat er een back-up is.
- Informeer je mantelzorger. Zorg ervoor dat je kind begrijpt wat de gevolgen zijn van ME/CVS en hoe die je leven beïnvloeden.
- Trek tijdig aan de bel wanneer het niet meer gaat.
Alleen wonen met ME/CVS
Het is belangrijk dat je als alleenwonende jezelf goed in de gaten houdt en de signalen herkent die kunnen duiden op problemen. Zoek tijdig hulp wanneer de situatie dreigt dat het niet meer gaat. Uiteraard verschilt ook dit weer van persoon tot persoon, maar in het algemeen lopen alleenwonenden meer risico op:
- vereenzaming;
- overbelasting;
- depressie;
- verlies aan zelfvertrouwen.
Er zijn ook voordelen wanneer je alleen woont en ME/CVS hebt. Vooropgesteld dat je hebt geleerd om te functioneren binnen de grenzen die je lichaam stelt. Voordelen zijn bijvoorbeeld:
- Je hoeft geen rekening te houden met anderen in het huishouden.
- Je hebt minder last van prikkels in je directe woonomgeving.
- Je kunt gemakkelijker je dagindeling aanpassen aan je energieniveau.
- Je kunnen alles op je eigen manier en in je eigen tempo doen.
Brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’
In de brochure ‘De omgeving van de ME/CVS-patiënt’ gaan we dieper in op onderwerpen als: acceptatie en erkenning, mantelzorg, alleen leven met ME/CVS, relaties met vrienden en partners. We reiken jou als ME/CVS-patiënt en je omgeving manieren aan om goed om te gaan met de sociale gevolgen van ME/CVS. Online vind je ook informatie over hulp van buiten.
